À la fin de l'année dernière, un scientifique chinois a choqué le monde lorsqu'il a annoncé qu'il avait secrètement orchestré la naissance de deux bébés dont les génomes ont été modifiés à l'aide de l'outil d'édition de gènes CRISPR.
Maintenant, un scientifique russe veut continuer son expérimentation, même si ses mouvements ont été condamnés dans le monde entier autour de l'éthique de la modification génétique, et nouvelle recherche montrant que ces bébés risquent de mourir prématurément.
Les scientifiques ont eu environ six mois pour rechercher les effets potentiels des gènes modifiés, et les résultats ne sont pas vraiment encourageants. Une équipe de scientifiques dirigée par Rasmus Nielsen a examiné les dossiers de plus de 400 000 personnes. Les chercheurs ont découvert que les personnes ayant un gène CCR5 modifié, le même que celui édité chez les deux bébés, avaient 21% moins de chances de vivre jusqu'à 76 ans.
Ils n'ont pas été en mesure de déterminer exactement pourquoi ils couraient un plus grand risque de mourir prématurément, mais soupçonnent que cela pourrait être dû au fait qu'un gène CCR5 modifié rend également les gens plus sensibles au Nil occidental et à la grippe.
Alors, que s'est-il passé avec ces bébés ?
La vérité est que nous ne savons pas grand-chose sur la façon dont tout cela s'est passé, puisque He Jianku, le Chinois scientifique qui a utilisé à l'origine CRISPR pour modifier les génomes de l'embryon, a opéré dans une quantité alarmante de secret.
Dans jumelles nées en novembre dernier, ainsi qu'un troisième bébé attendu cet été, Il effectué une procédure pour modifier leur ADN, en particulier un gène appelé CCR5, dans le but de les rendre immunisés contre le VIH. (Le père des jumeaux était séropositif et ne voulait pas le transmettre à sa progéniture.)
Les biologistes ont compris depuis longtemps que l'édition de gènes se produirait probablement sous une forme ou une autre à l'avenir, puisque le point de nos études sur l'ADN et les génomes est d'aider à comprendre notre corps et comment nous pouvons prévenir et combattre la maladie, ainsi que d'éviter de la transmettre à l'avenir générations. Mais la plupart des biologistes supposaient que ce jour n'arriverait pas avant de nombreuses années d'études, de débats, d'examens par les pairs et de tests pour avoir une meilleure idée de ce qui arriverait exactement aux enfants qui en résulteraient.
Au lieu de cela, He Jianku a opéré dans un secret presque total, les biologistes du monde entier n'apprenant que ses expérimentations à la naissance des bébés. Dans une défense ultérieure de ses actions, dont il s'est dit fier, il a admis que même sa propre université ne savait pas ce qu'il faisait. Dans la foulée, plusieurs éminents scientifiques a appelé à un moratoire total sur l'édition de gènes, ainsi que la création d'un processus formel indiquant comment et si procéder à l'avenir.
Quel est le mal à éditer quelques gènes?
C'est le grande vieille question. Pour des scientifiques comme He Jianku, l'édition de gènes a le potentiel d'être un outil puissant, qui élimine la maladie et augmente considérablement la qualité de vie humaine.
Cela semble trop beau pour être vrai, n'est-ce pas ?
Il est. Nous n'avons tout simplement pas assez de connaissances sur les gènes pour éliminer ceux qui conduisent à la maladie sans conséquences inconnues et potentiellement pires. Notre connaissance de la génétique a considérablement augmenté au cours du siècle dernier, en particulier depuis les années 1950, lorsque nous avons découvert la structure de l'ADN. Mais nous avons encore beaucoup à apprendre sur toutes les façons dont nos gènes interagissent dans notre corps et entre eux, ainsi que sur la façon dont ils mutent lorsqu'ils sont confrontés à des interactions extérieures comme l'édition.
De plus, l'édition de gènes pénètre dans un territoire dangereux où les préjugés personnels des gens peuvent se montrer laids.
Les bioéthiciens s'inquiètent d'un avenir où les personnes qui ont accès et richesse peuvent entrer dans une clinique de fertilité et produire un embryon avec des gènes ils trouvent supérieur - peut-être en s'assurant que leur bébé a une certaine couleur de cheveux ou de peau, ou un gène qui le rend susceptible d'exceller en tant que athlète. Cet avenir ne s'est pas matérialisé, mais il est important d'établir une base éthique dans le monde de l'édition de gènes pour éviter le racisme, le classisme et le capacitisme à l'avenir.
Il y a aussi des questions éthiques sur l'utilisation de l'édition de gènes pour éliminer les maladies qui conduisent à des corps aux capacités différentes. Dans leurs visions de l'avenir, de nombreux scientifiques valides utilisent un langage qui décrit des corps ayant des capacités différentes comme étant mauvais ou indésirables. Il y a des personnes aux capacités différentes qui peuvent s'attendre à des progrès scientifiques qui leur faciliteront la vie. En attendant, cependant, les scientifiques et les personnes valides doivent être conscients d'accepter ces corps ayant des capacités différentes, écouter leurs expériences et travailler à promouvoir l'accessibilité dans leurs propres communautés, plutôt que de parler de les éliminer entièrement.
Bien sûr, ce ne sont pas des raisons d'arrêter complètement d'étudier l'édition et la mutation des gènes - le domaine de la science ne progresserait jamais si les chercheurs abandonnaient simplement parce qu'ils ne savaient pas ce qui se passerait dans un certain expérience. Mais c'est une raison de procéder avec une extrême prudence, avec la consultation d'une variété de scientifiques dans le monde entier et œuvrer pour garantir qu'une expérience conçue pour sauver des vies ne mène pas à des conséquences.