Sent sidste år chokerede en kinesisk videnskabsmand verden, da han meddelte, at han i hemmelighed havde orkestreret fødslen af to babyer, hvis genomer blev modificeret ved hjælp af genredigeringsværktøjet CRISPR.
Nu, en russisk videnskabsmand vil fortsætte sit eksperiment, selvom hans træk modtog verdensomspændende fordømmelse omkring etikken i genredigering og trods ny forskning viser disse babyer kan være i fare for tidlig død.
Forskere har haft omkring seks måneder til at undersøge de potentielle effekter af de redigerede gener, og resultaterne er ikke ligefrem opmuntrende. Et forskergruppe ledet af Rasmus Nielsen kiggede på optegnelserne for mere end 400.000 mennesker. Forskere fandt ud af, at dem med et modificeret CCR5-gen, det samme redigeret hos de to babyer, var 21% mindre tilbøjelige til at leve indtil 76 år gamle.
De var ikke i stand til at bestemme nøjagtigt, hvorfor de havde større risiko for at dø tidligt, men formoder, at det kunne være, fordi et modificeret CCR5-gen også gør folk mere modtagelige for West Nile og influenza.
Så hvad skete der med disse babyer?
Sandheden er, at vi ikke ved meget om, hvordan alt dette gik ned, siden Han Jianku, kineseren videnskabsmand, der oprindeligt brugte CRISPR til at redigere embryonets genomer, opererede i en alarmerende mængde hemmelighed.
I tvillingpiger født i november sidste år, samt en tredje baby forventet i sommer, He udførte en procedure for at redigere deres DNA, specifikt et gen kaldet CCR5, i et forsøg på at gøre dem immun over for HIV. (Tvillingernes far var hiv-positiv og ville ikke give det videre til sit afkom.)
Biologer har længe forstået, at genredigering sandsynligvis vil forekomme i en eller anden form i fremtiden, siden punktet i vores undersøgelser af DNA og genomer er at hjælpe med at forstå vores kroppe, og hvordan vi kan forebygge og bekæmpe sygdomme samt undgå at overføre det til fremtiden generationer. Men de fleste biologer antog, at den dag ikke ville komme før mange flere års undersøgelse, debat, peer review og test for at få en bedre idé om, hvad der nøjagtigt ville ske med de resulterende børn.
I stedet fungerede He Jianku i næsten total hemmeligholdelse, hvor biologer over hele verden kun lærte af hans eksperimenter, da babyerne blev født. I et senere forsvar af sine handlinger, som han sagde, at han var stolt af, indrømmede han, at selv hans eget universitet ikke vidste, hvad han havde til hensigt. I kølvandet på flere fremtrædende forskere opfordrede til et totalt moratorium for genredigeringsamt oprettelsen af en formel proces for, hvordan og hvis man skal fortsætte med den i fremtiden.
Hvad er skadene ved redigering af få gener?
Det er det stort ol spørgsmål. For forskere som He Jianku har genredigering potentialet til at være et kraftfuldt værktøj, der eliminerer sygdom og drastisk øger menneskelig livskvalitet.
Det lyder for godt til at være sandt, ikke?
Det er. Vi har simpelthen ikke nok viden om gener til at eliminere dem, der fører til sygdom uden ukendte, potentielt værre konsekvenser. Vores viden om genetik er vokset betydeligt i det sidste århundrede, især siden 1950'erne, da vi lærte om DNA-strukturen. Men vi har stadig masser at lære om alle måder, hvorpå vores gener interagerer i vores kroppe og indbyrdes, samt hvordan de muterer, når de står over for eksterne interaktioner som redigering.
Plus, genredigering kommer ind i farligt område, hvor folks personlige forstyrrelser kan hæve deres grimme hoveder.
Bioetikere bekymrer sig om en fremtid, hvor mennesker, der har adgang og rigdom, kan komme ind i en fertilitetsklinik og producere et embryo med gener de finder overlegne - måske sørger de for, at deres baby har en bestemt hår- eller hudfarve eller et gen, der gør dem sandsynligvis udmærket som en atlet. Den fremtid er ikke realiseret, men det er vigtigt at etablere et etisk fundament i verdenen af genredigering for at undgå racisme, klassisme og evne fremadrettet.
Der er også etiske spørgsmål om brug af genredigering til eliminering af sygdomme, der fører til forskellige legemer. I deres visioner for fremtiden bruger mange funktionsdygtige forskere sprog, der beskriver forskellige legemer som dårlige eller uønskede. Der er forskelligartede mennesker, der kan se frem til videnskabelige fremskridt, der gør deres liv lettere. I mellemtiden skal forskere og funktionsdygtige mennesker dog være opmærksomme på at acceptere disse forskellige legemer, lytte til deres oplevelser og arbejde for at fremme tilgængelighed i deres egne samfund snarere end at tale om at eliminere dem helt.
Det er selvfølgelig ikke grunde til helt at stoppe med at studere genredigering og mutation - det videnskabelige felt ville aldrig udvikle sig, hvis forskere gav op, bare fordi de ikke vidste, hvad der ville ske i et bestemt eksperiment. Men det er en grund til at gå yderst forsigtigt til råds med en række forskere verden over og arbejde for at garantere, at et eksperiment designet til at redde liv ikke fører til fatalt konsekvenser.