Tout ce que vous devez savoir sur les tests ADN

C'est bientôt la période des fêtes, ce qui signifie que vous avez peut-être déjà commencé à voir des publicités pour célébrer en... découvrir que votre grand-mère n'est pas vraiment votre grand-mère?

D'accord alors... ce n'est pas exactement comment les entreprises de test ADN font de la publicité. Les fabricants de kits comme 23andMe, FamilyTree DNA, MyHeritage et National Geographic DNA parlent d'aider les gens découvrent leur véritable ascendance, se connectent avec des parents inconnus et en apprennent davantage sur leur patrimoine. En réalité, cependant, les tests ont conduit à la révélation de plus de quelques secrets de famille sombres et profonds, ainsi qu'à des problèmes de confidentialité concernant les implications des entreprises possédant des bases de données ADN.

Alors, que devez-vous faire si un membre de votre famille suggère de subir des tests ADN cette année? Espérons que notre guide pourra vous armer de toutes les connaissances dont vous aurez besoin sur ces kits.

Grande question. En règle générale, lorsque vous demandez un kit, vous recevrez un colis par la poste vous demandant de vous tamponner la joue avec ce qui ressemble à un coton-tige géant ou de cracher dans un petit récipient de collecte. Cela recueille ce que l'on appelle le matériel buccal. Ensuite, vous le renvoyez à l'entreprise, où ils effectuent un test qui décompose essentiellement toutes les nucléobases, ou lettres A, C, T et D, de votre ADN.

Il existe trois types de tests de base: autosomique, ADN-Y et ADNmt. Les autosomiques sont ceux que vous verrez le plus souvent, car ils peuvent être donnés aux hommes et aux femmes et remontent à la fois du côté paternel et du côté maternel.

Au fur et à mesure qu'ils décodent les ordres dans lesquels se trouvent vos lettres, un processus appelé séquençage, des informations sont révélées sur vous - par exemple où beaucoup de vos ancêtres paternels ont pu vivre, ou si vous êtes prédisposé à être lactose intolérant.

Une fois les tests terminés, les entreprises rédigeront un petit rapport pour vous. Cela variera en fonction de l'orientation des entreprises, mais la plupart vous donneront une ventilation de l'endroit où vos ancêtres étaient originaires et vous informent si vous vous êtes "apparié" génétiquement avec quelqu'un d'autre dans leur système. Par exemple, si vous et vos parents biologiques avez soumis vos informations en même temps, cela devrait vous dire que vous êtes une correspondance maternelle avec votre mère.

Vous pourriez également voir que vous avez jumelé avec des parents incroyablement éloignés dont vous n'aviez aucune idée qu'ils existaient, comme le 10e cousins, mais c'est juste parce que la nature de l'ADN signifie que les humains sont plus étroitement liés que nous ne le faisons souvent. prendre conscience de.

C'est l'une des grandes questions de ces tests. Sont-ils vraiment exacts? Un simple prélèvement de joue peut-il vraiment me dire qui est mon sixième cousin? La réponse est... peut être? Comme pour tout test médical, certains sont plus précis que d'autres.

Une chose importante à retenir est que les informations sont comparées à d'autres échantillons d'ADN dans la base de données. Cela les rend plus précis pour les personnes d'origine européenne, car c'est la majorité des personnes qui ont utilisé ces kits. Autre enquêtes ont révélé que différents tests échantillonnant le même ADN sont devenus très différents - ou, dans un cas extrême, n'ont pas été en mesure d'identifier l'ADN d'un chien.

Les tests ADN conçus pour faire la lumière sur les problèmes médicaux sont le plus à l'honneur, en partie à cause d'inexactitudes, mais aussi parce qu'ils peuvent revenir comme inutilement alarmants pour les personnes qui ne comprennent pas la complexité du jargon médical et ADN.

Si vous allez faire un test ADN, les experts recommander s'en tenir aux plus grandes marques qui sont sur le marché depuis le plus longtemps, avec des politiques de confidentialité facilement disponibles, telles que AncestryDNA et 23andMe.

Consultez n'importe quel colonne de conseils et vous aurez probablement trouve une histoire de quelqu'un qui navigue sur les conséquences imprévues des tests ADN. Ces kits ont peut-être fait plus pour découvrir des secrets de famille que n'importe quelle tante bavarde ou une fête de vacances remplie d'alcool.

Mais en plus des personnes qui trouvent un demi-frère perdu depuis longtemps ou qui apprennent qu'elles ont été adoptées, les tests ADN ont conduit à attraper des criminels. Plusieurs enfants, beaucoup détaillés dans un enquête approfondie du New York Times, ont appris que leurs pères biologiques n'étaient pas des donneurs qui avaient donné leur sperme par le biais d'un service anonyme - ils étaient en fait les médecins de fertilité masculine de leurs mères. Il s'avère que beaucoup avaient l'habitude illégale d'inséminer artificiellement des femmes avec leur propre sperme par le biais de traitements tels que la FIV, même bien qu'ils aient dit aux mères qu'ils utilisaient le sperme du choix de la patiente, comme celui du partenaire de la mère ou du sperme de donneur banques. En plus de marquer émotionnellement les victimes, ces crimes peuvent avoir détourné de potentiels donneurs de sperme qui voulait vraiment simplement aider les familles en difficulté à concevoir, mais qui se méfient maintenant de la système.

Dans une autre affaire poignante, l'ADN a aidé les responsables de l'application des lois à enfin trouver le tristement célèbre Tueur de l'État d'or, qui a tué au moins 12 personnes et violé 45 femmes dans les années 1970 et 1980. Il a également terrorisé certaines des victimes qui étaient en vie au cours des années suivantes. Les autorités avaient son ADN dans le dossier, mais il était frustrant de peu d'utilité, car il ne correspondait à personne dans le système.

Mais tout d'un coup, cela faisait partie d'un système - pas la base de données du FBI, mais celle des sites de généalogie. Les fonctionnaires sont entrés dans le sien et ont cherché une correspondance, et ont réduit les suspects à une petite famille. À l'aide d'un travail de détective, ils ont pu retrouver l'ancien policier qui a commis les crimes et finalement attraper un tueur en série.

Bien que la perspective de trouver des tueurs soit attrayante, le traquer à l'aide de l'ADN de membres éloignés de la famille, ainsi que avec une société stockant des bases de données pleines d'ADN, beaucoup de gens s'inquiètent des implications de telles essais.

La plupart des entreprises ont mis en place des politiques qui promettent de ne pas vendre ni divulguer vos informations à ceux qui pourraient utiliser ces informations contre vous, comme les compagnies d'assurance maladie. La plupart affirment également qu'ils ne remettront les informations de personne aux forces de l'ordre sans se battre.

Mais avec le nombre croissant de personnes qui choisissent volontairement de diffuser leur ADN, une étude estime qu'actuellement, 60% des Américains d'origine européenne pourraient être retrouvés sur la base de ces bases de données, et que d'ici 2020, ce nombre pourrait potentiellement atteindre 90%.

Est-ce horrible ou génial? Les gens ont des opinions différentes. Les partisans soutiennent qu'avec autant d'ADN provenant d'Américains ordinaires, la recherche médicale disposera enfin des échantillons dont elle a besoin pour démarrer pour mieux identifier les précurseurs génétiques des maladies, nous aidant potentiellement à prévenir ou à guérir toutes sortes de maladies avant. De plus, cela nous a aidé à faire sortir au moins un tueur en série des rues.

Mais les défenseurs d'une plus grande confidentialité sont terrifiés par un avenir où aucune de nos informations ne nous appartient plus. D'une part, ces bases de données sont vulnérable aux cyberattaques. De plus, beaucoup n'ont pas de politiques claires sur l'option de partager vos données, donc beaucoup de gens peuvent les partager plus loin et plus largement qu'ils ne le pensaient. Avant de cliquer sur « acheter » sur un test, demandez-vous si vous souhaitez que votre ADN reste dans une base de données pour les décennies à venir.

Si des problèmes de confidentialité et de précision vous font réfléchir à deux fois à un test ADN, mais que vous n'êtes toujours pas sûr, vous voudrez peut-être vous poser ces questions avant de vous tamponner la joue :

• Que veux-tu vraiment savoir ? Demandez-vous quel type d'informations vous recherchez. Êtes-vous curieux de connaître vos antécédents médicaux? Si vous n'êtes pas sûr de pouvoir faire confiance aux informations dont vous disposez, ou si vous êtes adopté, asseyez-vous avec un médecin, décrivant vos préoccupations et obtenant des tests sanguins et génétiques plus détaillés et personnalisés peut-être un meilleur moyen d'obtenir des informations précises et des recommandations basées sur ces informations. Si vous êtes curieux de connaître votre héritage ancestral, vous voudrez peut-être essayer de demander aux membres plus âgés de la famille des histoires et des documents qu'ils n'ont peut-être pas partagés auparavant pour obtenir des informations.
• Êtes-vous d'accord avec le fait que vos informations soient diffusées - et votre famille est-elle d'accord ? Nous avons déjà vu le type d'informations que ces tests peuvent révéler. Demandez-vous si vous acceptez d'être responsable de la divulgation de secrets ou d'une partie de l'ADN de votre famille dans la base de données d'une entreprise. De plus, si vous avez moins de 18 ans, la plupart des endroits ne vous permettront pas d'acheter un kit. Vous voudrez peut-être vous asseoir avec votre famille et discuter du type d'informations que vous souhaitez apprendre et de ce que vous feriez si vous aviez des surprises avant de passer un test.
• Qu'est-ce qui va changer en fonction de ces nouvelles informations ? Le simple fait de connaître la structure de votre ADN ne vous transforme pas automatiquement en une personne différente. Apprendre que vous avez une trace d'ascendance amérindienne ne signifie pas que vous comprenez soudainement les traditions, la culture ou le sort des Amérindiens aux États-Unis. lointainement lié à Albert Einstein ne fera pas de vous un génie, même si les deux révélations pourraient vous guider vers de nouvelles voies de curiosité et d'apprentissage que vous n'auriez pas autrement vers le bas. L'information peut vous faire regarder le monde sous un autre jour ou être plus curieux à propos de différentes personnes et cultures. Mais il est important de toujours être désireux d'en savoir plus sur toutes sortes de communautés et de les voir avec empathie, ne développez pas seulement cette curiosité et cette empathie une fois que vous avez appris qu'il peut y avoir des similitudes entre vous.

Bien entendu, la décision d'utiliser un test ADN vous appartient entièrement! J'espère que vous pourrez utiliser ces informations pour décider si c'est la bonne décision pour vous.