Eind vorig jaar schokte een Chinese wetenschapper de wereld toen hij aankondigde dat hij in het geheim de geboorte van twee baby's had georkestreerd waarvan het genoom was gemodificeerd met behulp van de genbewerkingstool CRISPR.
Nu, een Russische wetenschapper wil doorgaan met zijn experimenten, hoewel zijn bewegingen wereldwijd werden veroordeeld rond de ethiek van het bewerken van genen, en ondanks nieuw onderzoek waaruit blijkt dat die baby's het risico lopen vroegtijdig te overlijden.
Wetenschappers hebben ongeveer zes maanden de tijd gehad om de mogelijke effecten van de bewerkte genen te onderzoeken, en de resultaten zijn niet bepaald bemoedigend. Een team van wetenschappers onder leiding van Rasmus Nielsen bekeek de gegevens van meer dan 400.000 mensen. Onderzoekers ontdekten dat degenen met een gemodificeerd CCR5-gen, hetzelfde gen bewerkt in de twee baby's, 21% minder kans hadden om te leven tot 76 jaar oud.
Ze konden niet precies bepalen waarom ze een groter risico liepen om vroegtijdig te overlijden, maar vermoedden dat dit zou kunnen zijn omdat een gemodificeerd CCR5-gen mensen ook vatbaarder maakt voor West-Nijl en griep.
Dus, wat is er met deze baby's gebeurd?
De waarheid is dat we niet veel weten over hoe dit allemaal is verlopen, sinds He Jianku, de Chinees wetenschapper die oorspronkelijk CRISPR gebruikte om de genomen van het embryo te bewerken, opereerde in een alarmerende hoeveelheid geheimhouding.
In tweelingmeisjes geboren afgelopen november, evenals een derde baby verwacht deze zomer, He een procedure hebben uitgevoerd om hun DNA te bewerken, in het bijzonder een gen genaamd CCR5, in een poging om ze immuun te maken voor HIV. (De vader van de tweeling was hiv-positief en wilde het niet doorgeven aan zijn nakomelingen.)
Biologen hebben lang begrepen dat het bewerken van genen in de toekomst waarschijnlijk in een of andere vorm zal plaatsvinden, sinds het punt van onze studies naar DNA en genomen is om ons lichaam te helpen begrijpen en hoe we ziekten kunnen voorkomen en bestrijden, en om te voorkomen dat we deze doorgeven aan toekomstige generaties. Maar de meeste biologen gingen ervan uit dat die dag pas na vele jaren van studie, debat, peer review en testen zou komen om een beter idee te krijgen van wat er precies met de resulterende kinderen zou gebeuren.
In plaats daarvan opereerde He Jianku in bijna totale geheimhouding, waarbij biologen over de hele wereld pas van zijn experimenten hoorden toen de baby's werden geboren. In een latere verdediging van zijn acties, waar hij naar eigen zeggen trots op was, gaf hij toe dat zelfs zijn eigen universiteit niet wist wat hij van plan was. In de nasleep hebben verschillende vooraanstaande wetenschappers riep op tot een totaal moratorium op genbewerking, evenals het creëren van een formeel proces voor hoe en of ermee verder te gaan in de toekomst.
Wat is de schade bij het bewerken van een paar genen?
Dat is de grote oude vraag. Voor wetenschappers als He Jianku heeft gen-editing het potentieel om een krachtig hulpmiddel te zijn, een middel dat ziekten elimineert en de kwaliteit van leven van de mens drastisch verhoogt.
Klinkt te mooi om waar te zijn, toch?
Het is. We hebben simpelweg niet genoeg kennis over genen om genen te elimineren die tot ziekte leiden zonder onbekende, mogelijk ergere gevolgen. Onze kennis over genetica is de afgelopen eeuw aanzienlijk gegroeid, vooral sinds de jaren vijftig, toen we de structuur van DNA leerden kennen. Maar we moeten nog veel leren over alle manieren waarop onze genen in ons lichaam en met elkaar interageren, en hoe ze muteren wanneer ze worden geconfronteerd met externe interacties zoals bewerken.
Bovendien komt het bewerken van genen op gevaarlijk terrein terecht waar de persoonlijke vooroordelen van mensen hun lelijke kop kunnen opsteken.
Bio-ethici maken zich zorgen over een toekomst waarin mensen met toegang en rijkdom een vruchtbaarheidskliniek kunnen binnengaan en een embryo met genen kunnen produceren ze superieur vinden - misschien ervoor zorgen dat hun baby een bepaalde haar- of huidskleur heeft, of een gen waardoor ze waarschijnlijk uitblinken als een atleet. Die toekomst is niet werkelijkheid geworden, maar het is belangrijk om een ethische basis te leggen in de wereld van gen-editing om racisme, classisme en bekwaamheid in de toekomst te voorkomen.
Er zijn ook ethische vragen over het gebruik van gen-editing om ziekten te elimineren die leiden tot verschillend bekwame lichamen. In hun toekomstvisies gebruiken veel valide wetenschappers taal die andersvalide lichamen als slecht of ongewenst beschrijven. Er zijn mensen met een andere handicap die uitkijken naar wetenschappelijke vooruitgang die hun leven gemakkelijker maakt. In de tussentijd moeten wetenschappers en valide mensen echter bedacht zijn dat ze die verschillend valide lichamen accepteren, luister naar hun ervaringen en werk aan het bevorderen van toegankelijkheid in hun eigen gemeenschappen, in plaats van te praten over het elimineren ervan geheel.
Dit zijn natuurlijk geen redenen om helemaal te stoppen met het bestuderen van genbewerking en mutatie - het veld van de wetenschap zou nooit vooruitgang boeken als onderzoekers het opgaven alleen omdat ze niet wisten wat er zou gebeuren in een bepaald geval experiment. Maar het is een reden om uiterst voorzichtig te werk te gaan, in overleg met verschillende wetenschappers wereldwijd en werken eraan om te garanderen dat een experiment dat is ontworpen om levens te redden niet tot dodelijke afloop leidt gevolgen.